Arhive

Senatorul Sorin-Cristian Mateescu a adus în atenția Ministrului Sănătății “gestul disperat al unei mame a unui copil de 7 ani cu o boală rară”

Interpelarea adresată ministrului Alexandru Rafila a fost prezentată ​de către senatorul AUR, Sorin Cristian Mateescu, în şedinţa Plenului din 08.03.2023.

Obiectul interpelării: gestul disperat al unei mame a unui copil de 7 ani diagnosticat cu boală genetică foarte rară – sindromul Klinefelter.

“Domnule ministru, zilele trecute am fost semnalat cu o petiție a unei mame disperate care s-a adresat Consiliului Județean Constanța privind modul de tratament aplicat în Spitalul Județean Constanță privind copilul său diagnosticat cu o boală genetică foarte rară – sindromul Klinefelter.


Consiliul Județean Constanța nu a dat un răspuns solicitării, considerând că nu este de competența sa, în acest sens am connsiderat că subiectul este de interesul ministerului coordonat de dumneavoastră.
Roxana, o mamă care-și crește singură băiatul bolnav, cu sindromul precizat mai sus i s-au recomandat o serie de investigații de către conducerea Spitalului Județean Constanța. O parte dintre ele erau decontate de Casa Județean de Asigurări de Sănătate, dar ca urmare a programărilor amânate și a birocrației locale respectivele analize nu au fost decontate sau realizate, iar doamna respectivă a apelat la donații, vânzarea propriului automobil și a bijuteriilor pentru analize de peste 22.000 lei.


În urma analizelor băiatul ar fi trebuit să ajungă la un tratament și consult cardiologic decontat de CSAS, dar Spitalul Județean Constanța nu are un medic cardiolog pediatru care să lucreze cu Casa de Asigurări. Este unul care vine din București în sistemul privat care taxează cu 900 de lei consultația, iar analizele costă 750 de lei.


Pe partea de endocrinologie genetică la fel nu există decontare. În acest moment cheltuie sute de lei pe săptămână cu tratamentele copilului, cu ședințele de logopedie, de psihoterapie, cu evaluările făcute la nutriționist și cu drumurile de medici specializați la București.

În baza celor prezentate vă rog domnule ministru să precizați ce soluții are în vedere Ministerul Sănătății și instituțiile din subordine pentru rezolvarea unui astfel de caz care poate fi generalizat și la nivel național?
Vă mulţumesc.