PROIECTUL DĂRUIEȘTE ARIPI A ÎMBUNĂTĂȚIT RATA DE SUPRAVEGHERE POST TERAPEUTICĂ A COPIILOR CU CANCER DIN DOBROGEA

Proiectul Dăruiește Aripi a îmbunătățit rata de supraveghere post terapeutică a copiilor cu cancer din Dobrogea.
Conform Registrului Național al Cancerelor la Copil, proiectul Asociației Dăruiește Aripi de tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave a îmbunătățit rata de supraveghere post terapeutică a copiilor
cu afecțiuni oncologice din Dobrogea

Grație sprijinului oferit prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, asociația Dăruiește Aripi a putut realiza prima analiza regională amănunțită a situației copiilor cu cancer, în cadrul proiectului Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea – Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer.

Raportul de evaluare privind situația copiilor cu cancer din zona Dobrogei a fost realizat prin analiza datelor colectate la nivel național în Registrul Național al Cancerelor la copil (RNCC) și interpolarea acestora cu informațiile colectate de Asociația Dăruiește Aripi în cadrul inițiativei de monitorizare la domiciliu a copiilor cu cancer, începută în anul 2018 și dezvoltata din anul 2020 cu ajutorul programului „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Analiza a fost realizată cu ajutorul experților Registrului Național al Cancerelor la copil (RNCC), la a cărui dezvoltare și susținere Asociația noastră contribuie din anul 2018 în cadrul unui parteneriat strategic cu Societatea Româna de Onco-Hematologie Pediatrică și cu asistența tehnică a Institutului Oncologic „Ion Chiricuță” Cluj-Napoca.

Raportul de evaluare privind situatia copiilor cu cancer din zona Dobrogei a a avut ca scop evaluarea gradului de acoperire al beneficiarilor proiectului și realizarea unui tablou cuprinzător privind situația neoplaziilor la copii și tineri (mappingul geografic, demografic și din punct de vedere al nevoilor clinice) – prin analiza înregistrărilor cazurilor de cancer apărute în randul copiilor și adolescenților (grupele de vârstă cuprinse între 0 și 19 ani) pe teritoriul regiunii istorice Dobrogea, în ultimii 10 ani (perioada 2010 -2019) și înregistrate în baza de date a Registrului Național al Cancerelor la Copil din România (RNCCR).

Cât de frecvent este cancerul la copii și tineri în zona Dobrogei comparativ cu situația națională?

În perioada analizată ( 2010 -2019) media cazurilor noi pe an în populația 0-19 ani, luată în evidența centrelor de onco-hematologie pediatrică din țară, a fost de 19 cazuri noi pe provenite din zona Dobrogei, respectiv de 414 cazuri noi la nivel național. Astfel, incidența medie anuală în intervalul de referință este de 10,8 cazuri noi la 100000 copii în Dobrogea, față de respectiv 9,86 cazuri noi la 100000 copii la nivel național, diferența nesemnificativă atât din punct de vedere statistic cât și din punct de vedere epidemiologic.

Distribuția tumorilor la copiii și adolescenții din Dobrogea în funcție de localizări este dominată, asemenea situatiei la nivel național și mondial, de leucemii, care reprezintă peste 30% din totalul tumorilor apărute la copil. Distribuția pentru celelalte localizări este în mare parte similară cu cea națională cu o ușoară sub-reprezentare a limfoamelor (9% in Dobrogea față de 15% la nivel național).

Unde se tratează copiii din Dobrogea

Marea majoritate – 94% dintre copiii și tinerii din Dobrogea se tratează în clinici de onco-hematologie pediatrică din București, aproape jumătate la Institutul Oncologic “Alexandru Trestioreanu” București (IOB) și restul în mod aproape egal la Institutul Clinic Fudeni (ICF) sau la Spitalul Marie Curie. Doar 2 % dintre copii au ajuns la Institutul Oncologic Cluj Napoca si 2% la Spitalul “Louis Țurcanu” din Timișoara. Astfel, la nivel național 96 din cele 845 de cazuri noi din anii 2018 și 2019 raportate de rețeaua de onco-hematologie pediatrică au consemnată plecarea în străinătate (11,4%). Din cele 24 de cazuri noi înregistrate în această perioadă din zona Dobrogei 5 au consemnat tratamentul în străinătate (20,8%).

Legat de beneficiile programului nostru, dr. Adriana Apostol, medic primar onco-hematologie pediatrică de la Spitalul Clinic Judetean de Urgență Constanța a declarat: „ Ceea ce mă bucură și merită menționat este că proiectul Asociației Dăruieste Aripi a crescut rata de monitorizare active a pacienților aflați în evidenta Centrului de Onco-Hematologie Pediatrică Constanța și a Asociației Dăruiește Aripi. În consecință, procentul pacienților în viață din zona Dobrogei pentru care s-au primit informatii de follow up a crescut de la 8% la finalul anului 2017, la 28% în decembrie 2020”.

Accesul copiilor din Dobrogea la radioterapie și transplant

Un alt aspect notabil semnalat de raport este faptul că în utilizarea serviciilor de radioterapie cât și al celor de transplant, se înregistrează ponderi mai mari pentru cazurile provenite din zona Dobrogei decât la nivel național, ceea ce autorii studiului considera că ar putea fi explicat și nivelul înalt de implicare de suport și advocacy în beneficiul cazurilor din regiune al actorilor locali din oncologia pediatrică dobrogean, atât al secției de la Constanța cât și al Asociației noastre.

a declarat fondatoarea Daruieste Aripi, Alina Pătrăhău.

Supraviețuirea medie în cancerul pediatric pentru copiii din evidența centrelor de oncohematologie din România (pentru toate cancerele) este de 69,1%, în concordanță cu media regiunii Europei de Est de 70% (țările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia ) și cu 10% mai mică decât media Europei de Vest. În mod similar cu tendințele din regiune și cele la nivel mondial, ratele de supraviețuire diferă semnificativ în funcție de localizare (sub 60% în cancerele cu prognostic nefavorabil și peste 80% în cancere cu prognostic favorabil, de exemplu limfomul Hodgkin, retinoblastomul, tumora Wilms). Chiar dacă analiza este limitată de numărul mic de cazuri, nu există diferențe semnificative în supraviețuirea la 5 ani a copiilor din Dobrogea diagnosticață în perioada 2010 -2015 (65,45%) față de media națională (69,1%), atât global cât și pe tumori.
Varianta integrală a Raportului privind situația copiilor cu cancer din Dobrogea poate fi consultată aici
https://www.daruiestearipi.ro/wp-content/uploads/2021/03/Dobrogea_Template_studii.pdf

Prezentul Raport a fost realizat în cadrul Proiectului „Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea – Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer” proiect derulat de Asociația Dăruiește Aripi și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.9

Despre Asociația Dăruiește Aripi
Asociația Dăruiește Aripi este o organizație non-profit a cărei misiune este de a contribui la acele schimbări critice în sănătate și educație care influențează în mod major viața copiilor din Romania și a familiilor lor.
Asociația a reușit în premieră în România dezvoltarea Registrului Național al Cancerelor la Copil în cadrul parteneriatului strategic cu Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică, urmat de primul studiu de supravietuire a cancerului pediatric din țara noastră.
Dăruiește Aripi a reconstruit și modernizat două secții unice din zona de sud-est a României: cea de Oncologie Pediatrică și cea de Terapie Intensivă Nou-Născuți din cadrul Spitalului Județean Constanța și continuă să le susțină activitatea.
Mai multe detalii pe http://www.daruiestearipi.ro/ și https://www.facebook.com/AsociatiaDaruiesteAripi

Despre Programul În stare de bine
Programul În stare de bine este un program de finanțare ce oferă anual granturi nerambursabile în valoare totală de 1 milion de euro organizațiilor neguvernamentale din România. Programul este susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Obiectivul programului este creșterea calității vieții locuitorilor din comunitățile rurale și urbane, prin sprijinirea inițiativelor care au un impact pozitiv în domeniile cultură, sport sau viaţă sănătoasă şi care se adresează cu prioritate grupurilor vulnerabile. Pentru mai informații, accesați www.instaredebine.ro.


Despre Kaufland România
Kaufland se numără printre cele mai mari companii de retail din Europa, cu peste 1.270 de magazine în 7 țări și o rețea de 126 de magazine în România. Asumarea responsabilității ecologice și sociale este un aspect esențial al politicii corporative Kaufland. Crezul companiei constă în ideea că lumea poate fi un loc mai bun prin implicarea fiecăruia, de aceea, în 2018, Kaufland a dezvoltat platforma „Implicarea face diferența”, sub umbrela căreia sunt comunicate toate acțiunile de responsabilitate socială. Cea mai mare parte a proiectelor CSR ale companiei sunt desfășurate în parteneriat cu asociații nonguvernamentale regionale sau naționale și urmăresc implementarea de programe sociale complexe ce se adresează unor grupuri mari de beneficiari. Pentru mai multe informații, vizitați www.kaufland.ro.


Despre Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile
Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC) este o organizație neguvernamentală, independentă, înființată în anul 1994, la inițiativa Comisiei Europene. FDSC promovează o societate civilă puternică și sustenabilă, care contribuie la apărarea valorilor democratice, prin sprijinirea actorilor societății civile, mobilizarea de resurse, încurajarea unui mediu favorabil și întărirea cooperării cu celelalte sectoare. Pentru mai multe informații, accesați www.fdsc.ro.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.